NOTA

Celíacos do Brasil

Maceió es la capital del estado de Alagoas, ubicado al norte de Brasil. Allí vive Rafaela Carine Santos, enfermera, celíaca y administradora de la página de Facebook "Celíacos do Brasil". Diagnosticada hace cuatro años, nos cuenta su experiencia con la EC en su ciudad.

Aglutenados: Hola, Rafaela, contanos un poco tu historia como celíaca. ¿Cuándo y cómo llegaste al diagnóstico?

Rafaela: Desde chica sufría malestares gástricos, náuseas y anemia. Pero ningún médico sospechó que podía ser celíaca hasta mis veintitrés años. En el momento del diagnóstico, sentía mucho malestar y dolor abdominal.

A: ¿Qué fue lo primero que hiciste cuando te enteraste?

R: Me rebelé y no quise aceptar el diagnóstico, principalmente por las prohibiciones que se me imponían sobre la comida. Sufrí mucho al inicio, porque no hacía la dieta por terquedad y los síntomas eran cada vez más fuertes.

A: Luego de la reacción inicial, ¿cómo te has adaptado a llevar una dieta estricta sin gluten?

R: He pasado por varias fases. La fase angustiante previa al diagnóstico. La fase de rebeldía de querer comer lo mismo que la mayoría de la gente. Hoy me encuentro en la fase de aceptación, más tranquila; he conseguido llevar una vida como celíaca sin grandes dificultades. Quizá los celíacos requerimos esforzarnos más para cocinar y comprar lo que consumimos, pero todo vale la pena cuando los síntomas que te acompañaron durante años desaparecen.

A: ¿Cómo comenzaste a informarte sobre el tema?

R: El gastroenterólogo me proporcionó las directrices iniciales y me envió a un especialista en nutrición. También empecé a investigar mucho en internet.

A: Sos la administradora de una página para celíacos en Facebook, ¿cómo surgió la idea de crear "Celíacos do Brasil"?

R: Como no pude encontrar grupos de intercambio de experiencias en relación con la dieta y cómo llevar la celiaquía, decidí crear esta página en una red social (Facebook) algunos meses después del diagnóstico.

A: ¿Qué objetivos tiene?

R: El objetivo es tener un espacio para la gente con nuestra misma condición, donde sea posible compartir conocimientos, experiencias, consejos y noticias sobre la EC. Internet permite esta posibilidad de ampliar la llegada, e incluso participan de ella personas de todos los estados de Brasil.

A: ¿En qué situación se encuentra Brasil con respecto a la celiaquía?

R: Todavía tenemos mucho que mejorar, sobre todo en materia de información. Las personas aún no entienden los riesgos de consumir gluten para aquellos que son celíacos. Por ejemplo, algunos restaurantes dicen que sus productos no tienen gluten, pero no consideran la contaminación cruzada. El lado bueno es que las opciones van en aumento.

A: ¿Y en tu ciudad en particular?

R: En mi ciudad, Maceió, hay restaurantes naturales con opciones sin gluten en el menú, y también hay almacenes orgánicos donde realizar compras de productos. Allí puedo conseguir desde fideos y harinas hasta galletitas rellenas.

A: ¿Hay algo que extrañes o que creés que falta en Maceió respecto de alimentos LDG?

R: Lo que más extraño es poder ir a una pizzería. Es una rareza encontrar alguna opción de pizzas sin gluten y, cuando encuentro alguna, siempre está la duda de que el producto pueda estar contaminado. Por otro lado, tenemos una gran dificultad con los cosméticos: la mayoría no especifica si éstos contienen gluten.

A: Contanos algunos de los principales problemas que tienen los celíacos de Brasil…

R: Precios abusivos y la dificultad de encontrar productos. No todos los supermercados ofrecen productos LDG, y cuando los ofrecen apenas tienen una opción. Entonces ir de compras puede convertirse en una tarea cansadora y tediosa.

A: ¿Cuáles son los parámetros de gluten permitido en Brasil?

R: Actualmente usamos 20 ppm, pero estamos luchando por bajarlo a un límite máximo de 10 ppm.

A: ¿Hay organizaciones que trabajan para los celíacos? ¿Cuáles son?

R: ACELBRA (Associação dos Celíacos do Brasil) y FENACELBRA (Associação Nacional das Associações dos Celíacos do Brasil).

A: ¿Qué rol cumple el Estado con respecto a la celiaquía?

R: Desde el año 2003 el país tiene una ley (Ley 10.674) que exige que todos los productos industrializados lleven un rótulo/etiqueta informando si contienen o no contienen gluten.

A: ¿Qué faltaría en cuanto a legislación?

R: Leyes más estrictas acerca de la falsa información. A veces encontramos productos que dicen "no contiene gluten", confiamos en ellos y luego nos caen mal, es decir, estaban contaminados. Aquí ocurre con frecuencia que un producto etiquetado como libre de gluten dice al mismo tiempo, en letras pequeñas, que fue producido en ambientes donde se procesan alimentos con gluten. Eso, en mi opinión, debería corregirse.

A: ¿Hay conocimiento general sobre la celiaquía en la población brasileña, o es sólo un problema de unos pocos?

R: La mayoría de las personas ni siquiera sabe de qué se trata; explicarles es tarea de cada uno de nosotros. Creo que faltan educación e información para hacer conocer la importancia de seguir la dieta correctamente y los beneficios que ello trae. Estamos viviendo ahora un período en el cual la dieta gluten free es adoptada por gente que quiere bajar de peso; esto visibilizó a la celiaquía bastante más. Y por eso se habla de la EC en los medios y otros ámbitos, y hoy podemos afirmar que estamos bastante mejor que años atrás.

A: ¿Qué le dirías o recomendarías a un celíaco?

R: ¡La vida es mucho mejor sin gluten; podemos adaptarnos a esta condición sin sufrimiento! Todavía tengo mucho que aprender acerca de la EC, pero todo celíaco debe buscar información sobre el tema y compartirla. ¡Necesitamos difundir!