NOTA

Es casi... Mágico

Marisa Sallaberry, gastroenteróloga pediátrica, usó esta expresión durante la entrevista al referirse a la rápida recuperación de los niños diagnosticados celíacos que comienzan la dieta libre de gluten (DLG). Ella resalta este aspecto de la celiaquía y se anima a considerarla más un estilo de alimentación que una enfermedad.

Aglutenados: Marisa, nosotros acordamos con vos en esto de no sentirnos enfermos por ser celíacos; vos, como médica, ¿cómo lo fundamentás, ya que en general la bibliografía médica siempre habla de Enfermedad Celíaca (EC)?

Marisa Sallaberry: la EC existe previa al diagnóstico; una vez que se vive con dieta libre de gluten, la enfermedad desaparece. Es excepcional el celíaco que hace dieta estricta libre de gluten y sigue teniendo síntomas de la enfermedad. Es más como una alergia, o como el asma, y no hablamos de enfermo asmático, sino de asmático.

A.: ¡Claro! Así es como lo vemos nosotros, y realmente nos hace mucho mejor no ser tratados como enfermos, creo que psicológicamente ayuda mucho…

M.S.: Sí, es importante. Y es importante también, desde este mismo lugar, tratar al celíaco como una persona normal, no tenerle lástima, no victimizarlo. ¿Por qué habría que ponerlo en ese lugar, si solamente con llevar una dieta puede estar en las mismas condiciones que otras personas en términos de salud?

A.: Es cierto lo que decís, a los celíacos nos suelen decir: "¡Ay, pobre! No podés comer pizza o no podés comer esta torta", como si eso fuera realmente algo grave. Es cierto que a veces puede ser incómodo o molesto, pero lejos está de ser algo relevante frente a otros temas de salud, que sí lo son. Tendríamos que pensar también si por ahí no somos nosotros los celíacos los que a veces nos victimizamos…

M.S.: Mirá, puede ser, pero lo que yo veo mucho en mi consultorio es que son los padres, en general, quienes ponen a sus hijos celíacos en ese lugar. Los chicos lo aceptan con mucha más naturalidad que los padres. Tengo muy pocos chicos que lo toman como un problema; pero si consideramos que es la única enfermedad autoinmune que no requiere tratamiento médico, y que si se cumple la dieta se evitan otras enfermedades autoinmunes de mal pronóstico, es nuestra labor ayudarlos desde lo emocional a que lo acepten y sepan convivir con la dieta en sociedad.

A.: ¡Muy importante focalizar en esto! Sobre todo cuando se trata de una dieta que incluye la mayoría de los productos naturales (sin elaborar)…

M.S.: Sí, vale la pena recalcar que la dieta del celíaco es mucho más sana y que cada vez los productos aptos son más, incluso a veces más ricos que los que contienen gluten; se hacen con más cuidado, con materia prima de mejor calidad. Eso es una gran cosa.

A.: Marisa, ¿cómo les explicás a tus pacientitos recién diagnosticados sobre la importancia de la dieta?

M.S.: Les explico a ellos, según la edad, y especialmente a sus padres, que la importancia de la dieta estricta es fundamentalmente para evitar cualquier otra enfermedad autoinmune asociada; ése es el principal motivo. Luego, si es cierto que las consecuencias de la dieta pueden ser crecer, eliminar un problema de piel crónico, una anemia, etc. Pero no hay que hacer la dieta para crecer… ése no es el punto. Es muy impresionante ver los cambios, en pocos meses, en niños que vienen casi desnutridos, y con la dieta comienzan a florecer… es casi mágico. Por eso la importancia de diagnosticar a los chicos: la calidad de vida cambia sustancialmente.

A.: ¿Qué otros consejos das a los padres de niños celíacos?

M.S.: Yo les digo que en la cocina hogareña en principio TODO es sin gluten, y en todo caso se establece un lugar para lo que tiene gluten: una olla para los fideos, un estante para las galletitas y otros productos no aptos para celíacos, etc.; pero en principio que TODO SEA LIBRE DE GLUTEN. Eso garantiza el cuidado del celíaco, evita confusiones y da más tranquilidad a todos.

A.: Vos considerás que es necesario que haya una olla para los fideos con gluten, entonces… pensábamos que con lavarla bien era suficiente.

M.S.: Puede ser que sí, pero la realidad es que no cuesta tanto tener una olla especial para los fideos. Yo recomiendo ser muy estrictos en nuestra casa, eliminar al máximo los riesgos en los lugares que dependen de nosotros. Y que en todo caso los riesgos los corramos cuando vamos a comer afuera, o a lo de algún amigo al cual se le pudo escapar algo.

A.: Tu experiencia con adolescentes, ¿cómo es en relación con la adhesión a la dieta?

M.S.: Algunos adolescentes pueden pasar por una etapa de rebeldía, ya que básicamente lo que quiere el adolescente es hacer lo mismo que todos, y en este camino quiere comer y tomar lo mismo que sus amigos. También puede ser que transgreda porque pasa de una etapa donde los padres le preparaban la comida, la vianda, a otra donde ya tiene que tomar él mismo esta responsabilidad. Es importante acompañarlo en este camino para que participe de las actividades sociales, con amigos, sin descuidarse. Todo esto, sin tenerle lástima.

A.: Por suerte estamos en un país donde en muchos lados se encuentran productos aptos, en varios restaurantes el personal entiende qué es ser celíaco…

M.S.: Sí, es verdad, y es muy importante trabajar constantemente en este sentido, predicando y educando en cada lugar que vamos, celíacos y no celíacos, sobre la importancia de contar con algún producto o plato para celíacos. Si todos hacemos este trabajo, cada vez serán más los lugares donde los celíacos puedan comer con tranquilidad y seguridad. Se trata de incluir.

A.: ¡Acordamos! Es un trabajo de hormiga en el cual todos podemos ayudar un poco, celíacos y no celíacos. ¡Gracias, Marisa!

Marisa Sallaberry es médica gastroenteróloga pediátrica, jefa del Servicio de Gastroenterología Infantil del CEMIC, y referente del Instituto Argentino del Diagnóstico.