NOTA

Cuando uno se quema con leche, ve una vaca y llora

 Según Patricio de la Sota, la celiaquía marcó su vida. Años atrás, su madre y su abuela fallecieron de cáncer de colon, y hoy cree que esto fue consecuencia de una celiaquía no diagnosticada. Estas experiencias hicieron que se preocupara por la salud de sus hijos. Y así fue como llegó al diagnóstico de su hija y posteriormente al suyo. Deportista nato y con un ritmo de vida incansable, hoy convive con la celiaquía de la mejor manera y nos cuenta su experiencia.

 

Aglutenados: Hola, Patricio. Contanos desde cuándo sos celíaco.

Patricio de la Sota: Me enteré hace cinco años. En ese momento tenía treinta y nueve años.

A: ¿Cómo llegaste al diagnóstico?

PDLS: Estaba preocupado por la panza de mi hija, estaba hinchada; ella era muy chiquita, no crecía. Esto me inquietaba porque años atrás había sufrido la pérdida de mi mamá y mi abuela por cáncer de colon y, como dice el dicho, "cuando uno se quema con leche, ve una vaca y llora".

A: ¿Entonces decidiste llevarla a un especialista?

PDLS: Lo fui a ver al doctor Julio Bai, con quien tengo muy buena relación. Hicimos los estudios correspondientes y resultó que era celíaca. A raíz de eso, todos en la familia nos hicimos los estudios, y descubrí que yo también era celíaco y mi otro hijo tiene el gen, pero no está despierto.

A: ¿Vos creés que tu mamá y tu abuela eran celíacas y nunca llegaron a saberlo?

PDLS: Estoy seguro. En ese momento no se hablaba tanto del tema. De esto hace quince años aproximadamente. Mi abuela era chiquita y de pelo muy fino, mi vieja tenía pelo muy fino y, previo a que le detectaran el cáncer, ella en las consultas con los médicos se quejaba de tener el abdomen hinchado. Hoy, con el conocimiento que uno adquiere, te lleva a pensar que esos síntomas indicaban que eran celíacas.

A: En tu caso, ¿no hubo indicios de que podías ser celíaco anteriormente?

PDLS: Por mi parte fui muy chico de tamaño hasta los diecisiete años. Apenas medía 1,50. No crecía, mi pelo siempre fue muy fino, en los codos parecía que tenía soriasis, que en ese momento pensaba que era por un tema de nervios. Hoy, conociendo la enfermedad, esos indicios que tenía se relacionaban con la celiaquía.

A: ¿Cómo tomaron el diagnóstico?

PDLS: Para mi hija fue duro porque sólo tenía cinco años. Los colegios no estaban preparados, los padres no estaban informados. Era difícil explicarle por su edad, complicado cuando iba a un cumpleaños y no había comida o torta que pudiera comer compartiendo con sus amiguitos.

A: ¿Y cómo lo tomaste vos? ¿Te ayudó vivir la experiencia junto con tu hija?

PDLS: En mi caso, fue justo para el festejo de mis cuarenta años. Me molestó pero a su vez lo tomé como algo a superar. Que nos diagnosticaran a los dos casi en simultáneo sirvió para que pudiera acompañarla y ayudarla y ser el ejemplo para ella. De ese modo no se sentía tan sola.

A: ¿Qué definirías como lo mejor y lo peor de ser celíaco?

PDLS: Lo mejor: haberme dado cuenta, para mejorar mi alimentación y evitar un posible cáncer de colon, de que por mis antecedentes familiares era probable. Lo peor: al principio me dio tristeza criar a mi hija en una sociedad que no estaba preparada.

A: ¿Cómo organizaron la cocina, las comidas?

PDLS: En casa hicimos dos cajones para separar los utensilios y las cosas exclusivas para celíacos. En cuanto a las comidas, excepto las pastas que se cocinan en cacerolas diferentes, el resto de nuestra alimentación es para todos igual: carnes, pollo, pescado, ensaladas, frutas.

A: ¿Cuáles son las comidas que más extrañás?

PDLS: Las pastas. Me gusta y necesito comer hidratos los días que entreno para reponer energías, pero no me gustan. Para mí, las pastas son irreemplazables. En cambio, creo que el tema dulces está mucho mejor. Para los cumpleaños compramos tortas que son riquísimas; a nuestros amigos no celíacos les encantan.

A: Fuiste jugador y entrenador de rugby, ¿sentís que diste alguna ventaja por no saber que eras celíaco?

PDLS: Diría que no. Nunca sentí cansancio mientras entrenaba, y si estaba cansado no lo relacionaba con una enfermedad, sentía que era producto de mis actividades. Por supuesto que, de haberlo sabido, una mejor alimentación me habría hecho estar en mejor forma.

A: El tercer tiempo en rugby es habitual, ¿cómo hacen cuando hay chicos celíacos?

PDLS: Es todo un tema. Los clubes no están preparados para chicos celíacos. En un tercer tiempo no hay cosas libres de gluten. En mi caso, si estamos en Pucará, es como estar en mi casa y puedo ir a la parrilla y "pico" algo que no haya tenido contacto con nada contaminado.

A: Teniendo tu propia agencia de viajes, imagino que viajás mucho. ¿Qué experiencias tuviste en otros países en relación con la celiaquía?

PDLS: La mejor experiencia la tuve en Escocia y en Londres. Allí en todos los menús hay logo vegetariano y gluten free. En los Estados Unidos todos los productos dicen si tienen gluten o no. En el mundo se nota una tendencia mayor a comer sano, mucha gente pide menú gluten free sin ser celíaca.

A: ¿Cómo creés que está la Argentina en este tema?

PDLS: Hay una diferencia abismal de precios. Eso es doloroso. En cuanto a variedad de productos, ha ido mejorando: hoy vemos las góndolas para celíacos en supermercados cada vez más completas.

A: ¿Tenés alguna anécdota, algo gracioso o curioso que te haya pasado respecto de la celiaquía?

PDLS: Cuando me enteré de que era celíaco, estaba en un seminario en Punta Cana y me lo dijo mi mujer por teléfono. Mi reacción fue tomarme una botella de whisky Johnnie Walker como despedida. Ya en Buenos Aires, chequeo la guía de Acela y veo que los whiskies permitidos no son los que yo solía tomar. Escribo un email a Johnnie Walker y me responden que todos sus labels en el proceso de destilación son gluten free. Es el día de hoy que mis amigos me cargan y creen que tomo esa marca de whisky por fuera de la dieta.

A: ¿Podrías o te gustaría dejar alguna recomendación para los celíacos?

PDLS: Sí, les diría a todos que se puede convivir perfectamente con la celiaquía, que se puede hacer deporte de alto rendimiento y por último que debemos ser bien respetuosos con la alimentación. No veo la celiaquía como un drama.

A: Muchas gracias Patricio.