NOTA

Diagnóstico y seguimiento a largo plazo

En esta nota que Aglutenados realizó con la doctora María del Carmen Toca —gastroenteróloga pediátrica que trabaja en el Hospital Posadas— se pone en evidencia, una vez más, que la dieta libre de gluten es hoy la única garantía para llevar una vida saludable. Es nuestro tratamiento, y seguirlo estrictamente es la clave para sentirnos bien.

Aglutenados: María del Carmen, entiendo que hace ya varios años que te dedicás a tratar enfermedades vinculadas con el intestino delgado, entre las cuales está la EC.
M. del Carmen Toca: Sí, desde el año 1983, y en esa época el diagnóstico era bien diferente. No contábamos con los anticuerpos como marcadores y nos manejábamos con los síntomas de los pacientes, los síntomas clásicos (diarreas crónicas, sobre todo).

A.: Entonces, al no contar con los anticuerpos, ¿era la biopsia el camino para el diagnóstico?
M.T.: Un poco más complicado que eso. Se trataba de tres biopsias: la inicial; otra un año más tarde luego del tratamiento con DLG y, posteriormente, se realizaba un período de “enfrentamiento” durante el cual el paciente volvía a ingerir gluten, para luego de la tercera biopsia confirmar el diagnóstico.

A.: Qué suerte que todo eso ha cambiado, y ojalá en algún momento se pueda diagnosticar sin biopsia.
M.T.: Puede ser, todavía los protocolos indican que la biopsia es necesaria para un diagnóstico certero. Los profesionales tenemos mucha responsabilidad cuando diagnosticamos, y debemos estar muy seguros, no podemos correr riesgos. El diagnóstico de EC es una construcción en la cual interviene la clínica (síntomas), el laboratorio (anticuerpos), la biopsia y la genética.

A.: Contanos de qué se trata el estudio de seguimiento a largo plazo que realizaron con pacientes del hospital veinticinco años después de ser diagnosticados. Suena muy interesante.
M.T.: En el año 2008 iniciamos una investigación y contactamos a pacientes que habían sido diagnosticados de esta manera que acabo de contarles, veinticinco años atrás, para ver cómo estaban, si seguían la dieta, si habían crecido normalmente. De una base de 600 casos logramos trabajar con 60 casos concretos con diagnóstico confirmado. Habían sido diagnosticados durante su niñez, la mayoría entre uno a seis años de edad.

A.: Un arduo trabajo. ¿Y cómo estaban en relación con la talla? ¿Habían crecido normalmente?
M.T.: Comparamos la talla de estos pacientes con otros individuos de la misma edad, y para ello elegimos a padres de pacientes que concurren con sus hijos al consultorio de niño sano del hospital, y vimos que la mayoría había crecido bien. Sin embargo, en algún caso comprobamos que el crecimiento era menor al esperado; analizando las historias clínicas observamos que se trataba de aquellos pacientes que no habían seguido bien la dieta.

A.: Y en cuanto al cumplimiento de la DLG, ¿qué respuestas obtuvieron?
M.T.: El estudio reveló que el 65 por ciento no cumplía la dieta, y los pacientes manifestaban haberla dejado por sentirse ya curados; decían que comían gluten y no tenían síntomas.

A.: Pero, si no cumplían la dieta, ¿cómo lograron tener un crecimiento normal, una talla igual a la población general?
M.T.: Porque del interrogatorio surgió que dejaron la dieta luego de haber pasado la edad de crecimiento, ya en la adolescencia y adultez.

A.: ¡Claro! ¿Y volvieron a realizarles estudios de laboratorio?
M.T.: Sí, y a quienes no seguían la dieta los anticuerpos les daban positivo. En esta etapa trabajamos junto con especialistas gastroenterólogos de adultos.

A.: Esto parecería indicar también que los adultos tienen más dificultades en seguir la DLG que los niños…
M.T.: ¡Esto es así! Los niños, si tienen una familia que los contenga, que les explique y les demuestre con actitudes claras que no pueden comer gluten por el bien de su salud, suelen tomar la dieta muy naturalmente y no correr riesgos: antes preguntan. Los adultos, en mayor proporción, tienden a negar los síntomas, a negar la enfermedad hasta que el síntoma se les hace intolerable.

A.: Los adolescentes tienden siempre a ser más transgresores, ¿es así?
M.T.: Sí, el adolescente investiga, prueba y además quiere “pertenecer al grupo”; no quiere ser diferente, y por eso pasa muchas veces que les cuesta informar a sus amigos de su condición. Y esto no ayuda. Es un proceso que deben atravesar, y es bueno que la familia los acompañe, los ayude, y eventualmente que pueda pedir ayuda profesional si la situación se complica. Resulta importante que puedan contar lo que les pasa, se trata del primer paso para ir resolviendo el tema.

A.: Volviendo a la investigación, ¿cómo manejaron la información de los estudios con los pacientes participantes, especialmente con quienes se sentían curados?
M.T.: A todos se les informó su estado de salud, los resultados de los análisis, y se les recalcó el valor de la dieta, ofreciendo ayuda profesional a quienes la necesitaran.

A.: ¿Tenés alguna información en relación con estos pacientes “curados”, si tomaron conciencia y volvieron a la dieta libre de gluten? O, en caso contrario, ¿cómo manifestaban su negativa a volver a la dieta, teniendo evidencia de que seguían siendo pacientes con EC?
M.T.: Logramos que la mitad de los pacientes que habían abandonado la dieta volviera a cumplirla. Un grupo continuó con gluten, ya que insistía en estar asintomático.

A.: Para ir cerrando, me decías que el Hospital Posadas es una de las instituciones con mayor diagnóstico de EC en los años ochenta, cuando trabajabas junto con el doctor Jorge Ortiz y el doctor José Luis Cervetto. ¿Hoy cómo es la población que concurre al hospital, al área donde están vos y el equipo?
M.T.: El hospital atiende una población que en su mayoría tiene muchas dificultades económicas, muchas necesidades, y desde acá tratamos de brindarles información y contención. Además de atención, diagnóstico, tratamiento y seguimiento por parte de pediatras gastroenterólogos y especialistas en nutrición, contamos con un grupo de nutricionistas que refuerzan las medidas necesarias para cumplir la dieta. Contamos con la colaboración de las asociaciones para celíacos, brindamos clases de cocina, recetas, para ayudarlos a seguir la dieta con los recursos disponibles.

A.: Muchas gracias, María del Carmen, ¡muy interesante la información compartida!

María del Carmen Toca
Médica gastroenteróloga pediátrica, Hospital Posadas.